I PIU’ RILEVANTI FATTORI DI CURA

A)                                           PARTECIPAZIONE ALLA CURA: riconoscimento del ruolo che i genitori hanno nel prendere decisioni riguardo i propri figli; aiuto fornito alla famiglia ad identificare le alternative su cui basare le decisioni. Riconoscimento della famiglia come elemento fondamentale dell’équipe di cura.

B)                                            PROSECUZIONE DELLA CURA IN AMBITO DOMESTICO: essenziale per evocare tutte le potenzialità del bambino e permettergli di generalizzare i propri apprendimenti e le capacità di adattamento alla vita quotidiana.

C)                                            IL TRATTAMENTO STESSO: insieme degli interventi di cura e terapia, inclusi gli eventuali ausili. L' approccio olistico è un approccio alla persona nella sua globalità, considerando le dimensioni biologica, psicologica e sociale e le reciproche interrelazioni attraverso un intervento multidisciplinare.

D)                                           EDUCAZIONE DEI GENITORI: provvedere a continue e costanti spiegazioni riguardo le condizioni del bambino (cause, decorso, prognosi).

E)                                            INFORMAZIONE DEI GENITORI: garantire una adeguata informazione di carattere sanitario e sociale sulla patologia del bambino, attraverso suggerimenti riguardo la lettura di materiale e la ricerca di informazioni presso altri genitori.

F)                                             ACCESSIBILITA’ DELLE CURE: provvedere ad una sollecita risposta alle richieste; fornire adeguati luoghi di cura, facilitazioni per parcheggio e orari, un ragionevole tempo d’attesa.

G)                                           UTILITA’ DELLE CURE: il fatto che l’insieme degli interventi svolti favorisca l’evoluzione delle abilità del bambino ed il miglioramento della qualità della vita del bambino e della famiglia.

H)                                           VALUTAZIONE DELLA DISABILITA’: valutazione della disabilità del bambino in termini di continuità, chiarezza e semplicità d’esposizione, tenendo conto dell’impatto emotivo dell’argomento sui genitori.

I)                                              PROGRAMMA DI CURA: individuazione degli obiettivi terapeutici (a breve, medio e lungo termine) e degli strumenti che si intendono utilizzare. Il programma di cura viene accordato con la famiglia, verificato e aggiornato periodicamente durante il periodo della presa a carico; costituisce uno degli elementi di verifica del progetto riabilitativo.

L)                                               COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI: necessità del Servizio di fare riferimento anche ad altre fonti di esperienza. Necessità della condivisione delle informazioni tra tutti coloro che sono coinvolti nella cura del bambino (collaborazione con la scuola, altri specialisti, agenzie che a vario titolo si occupano del bambino). Importanza della coerenza e della comprensione tra le figure sanitarie e non, per contribuire anche alla chiarezza del messaggio trasmesso alla famiglia.

M)                                             SOSTEGNO EMOTIVO: necessità di fornire un adeguato sostegno emotivo ai familiari, cioè l’ascolto e la comprensione delle loro ansietà circa la crescita di un bambino con disabilità dello sviluppo, delle loro richieste di consolazione e sicurezza, riconoscendo l’impatto emotivo di tali argomenti (evitare le “sentenze” inappellabili e concentrare l’attenzione della famiglia sulle potenzialità del bambino). Favorire le consultazioni psicologiche e la formazione di gruppi per iniziative di self-care.

N)                                              CONTINUITA’ E CONSISTENZA DELLA CURA: provvedere continuità nel tempo in modo che gli stessi professionisti operino come regolari erogatori della cura. Collegare le informazioni da una visita all’altra e da un professionista all’altro.

Da

Rosenbaum PL, King  SM, Cadman DT
Measuring processes of caregiving to phisically disabled children and their families. I: identifying relevant components of care.
Developmental Medicine and Child Neurology, 1992 34,103-114