domenica 11 giugno 2017

Un genitore richiede informazioni sulle vibrazioni meccaniche focali.

Gent.ssimo Dott. Cerioli, 
mi chiamo C. e sono la mamma di E. N. I., una bambina affetta da tetraplegia in esiti di Pci. Qualche anno fa abbiamo avuto una breve corrispondenza, ma E. era troppo grande per la culla e troppo grave per il tutore multilivello.
Oggi le scrivo per chiederle aiuto, sperando nella sua grande apertura verso la tecnologia.
Abbiamo saputo di un dispositivo basato su una nanotecnologia che produce vibrazioni focali a contatto con la cute del pz, niente macchinari ingombranti, solo dei piccoli supporti in silicone delle dimensioni di un francobollo. Si tratta dell' E. Lo abbiamo affittato per 7 settimane ottenendo veri e concreti risultati sulla normalizzazione del tono, documentati da filmati. Ora la nostra difficoltà è quella di farceli prescrivere e siamo giunti alla conclusione di dover trovare qualcuno che non abbia vincoli con la nostra Asl. 
Spero che questa nuova tecnologia stuzzichi il suo interesse e che possa aiutarci in qualche modo.


La saluto cordialmente 

C. I.

lunedì 8 maggio 2017

Un nuovo progetto

Ecco, dunque, Quiriti. Forza e coraggio: guardate; cosa prevedete? cosa proponete?




lunedì 6 marzo 2017

I PIU’ RILEVANTI FATTORI DI CURA



A)                                           PARTECIPAZIONE ALLA CURA: riconoscimento del ruolo che i genitori hanno nel prendere decisioni riguardo i propri figli; aiuto fornito alla famiglia ad identificare le alternative su cui basare le decisioni. Riconoscimento della famiglia come elemento fondamentale dell’équipe di cura.
B)                                            PROSECUZIONE DELLA CURA IN AMBITO DOMESTICO: essenziale per evocare tutte le potenzialità del bambino e permettergli di generalizzare i propri apprendimenti e le capacità di adattamento alla vita quotidiana.
C)                                            IL TRATTAMENTO STESSO: insieme degli interventi di cura e terapia, inclusi gli eventuali ausili. L' approccio olistico è un approccio alla persona nella sua globalità, considerando le dimensioni biologica, psicologica e sociale e le reciproche interrelazioni attraverso un intervento multidisciplinare.
D)                                           EDUCAZIONE DEI GENITORI: provvedere a continue e costanti spiegazioni riguardo le condizioni del bambino (cause, decorso, prognosi).
E)                                            INFORMAZIONE DEI GENITORI: garantire una adeguata informazione di carattere sanitario e sociale sulla patologia del bambino, attraverso suggerimenti riguardo la lettura di materiale e la ricerca di informazioni presso altri genitori.
F)                                             ACCESSIBILITA’ DELLE CURE: provvedere ad una sollecita risposta alle richieste; fornire adeguati luoghi di cura, facilitazioni per parcheggio e orari, un ragionevole tempo d’attesa.
G)                                           UTILITA’ DELLE CURE: il fatto che l’insieme degli interventi svolti favorisca l’evoluzione delle abilità del bambino ed il miglioramento della qualità della vita del bambino e della famiglia.
H)                                           VALUTAZIONE DELLA DISABILITA’: valutazione della disabilità del bambino in termini di continuità, chiarezza e semplicità d’esposizione, tenendo conto dell’impatto emotivo dell’argomento sui genitori.
I)                                              PROGRAMMA DI CURA: individuazione degli obiettivi terapeutici (a breve, medio e lungo termine) e degli strumenti che si intendono utilizzare. Il programma di cura viene accordato con la famiglia, verificato e aggiornato periodicamente durante il periodo della presa a carico; costituisce uno degli elementi di verifica del progetto riabilitativo.
L)                                               COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI: necessità del Servizio di fare riferimento anche ad altre fonti di esperienza. Necessità della condivisione delle informazioni tra tutti coloro che sono coinvolti nella cura del bambino (collaborazione con la scuola, altri specialisti, agenzie che a vario titolo si occupano del bambino). Importanza della coerenza e della comprensione tra le figure sanitarie e non, per contribuire anche alla chiarezza del messaggio trasmesso alla famiglia.
M)                                             SOSTEGNO EMOTIVO: necessità di fornire un adeguato sostegno emotivo ai familiari, cioè l’ascolto e la comprensione delle loro ansietà circa la crescita di un bambino con disabilità dello sviluppo, delle loro richieste di consolazione e sicurezza, riconoscendo l’impatto emotivo di tali argomenti (evitare le “sentenze” inappellabili e concentrare l’attenzione della famiglia sulle potenzialità del bambino). Favorire le consultazioni psicologiche e la formazione di gruppi per iniziative di self-care.

N)                                              CONTINUITA’ E CONSISTENZA DELLA CURA: provvedere continuità nel tempo in modo che gli stessi professionisti operino come regolari erogatori della cura. Collegare le informazioni da una visita all’altra e da un professionista all’altro.

Da
Rosenbaum PL, King  SM, Cadman DT
Measuring processes of
caregiving to phisically disabled children and their families. I: identifying relevant components of care.
Developmental Medicine and Child Neurology, 1992 34,103-114

mercoledì 21 settembre 2016

mercoledì 14 settembre 2016

Un magazzino di idee per giocare

In questa pagina si potranno condividere proposte di attività utili per il benessere e l’apprendimento del bambino; è importante che lui vi sia motivato e attento, protagonista di quanto gli si propone. 
Se non è così, è meglio fermarsi a capire cosa non va.

domenica 4 settembre 2016

INTRODUZIONE

E' definitivamente tramontata ogni pretesa che le tecniche riabilitative solitamente in uso siano in grado di promuovere la evoluzione funzionale del bambino con disordine dello sviluppo. E’ molto semplice: questa pretesa non ha retto alla verifica della Medicina Basata sulle Evidenze, o EBM (vedi http://www.riabilitazioneinfantile.eu/documenti/Attualitaeprospettivedellariabilitazionedelbambino.pdf per maggiori dettagli). 
Allo stesso tempo (ibidem) diviene sempre più consistente la esigenza di una collaborazione diversa (Family Centered Care) tra professionisti e genitori. In quale direzione? Solo per far sentire i genitori più protagonisti del recupero sostenibile del loro figlio e migliorarne così la autostima? Non credo. Va bene, intendiamoci, ma c’è ben altro. Uno dei temi che stanno emergendo con più vigore nell’ambito delle neuroscienze è quello della plasticità neuronale, vale a dire del fatto che l’esperienza del bambino modella le reti neurali stesse. Ebbene, la plasticità neuronale è legata alla intensività ed alla appropriatezza della esperienza del bambino. Sempre più gli studi accurati svolti nell’ambito del trattamento del bambino mostrano come sia decisivo, ai fini del suo recupero sostenibile, il fatto che abbia potuto usufruire di una esperienza intensiva ed appropriata, al momento giusto della vita.
Personalmente sono convinto che si tratti delle prospettiva più promettente per il trattamento.
Ebbene, chi può dare al bambino una intensività di esperienza appropriata? Sarebbe irrealistico chiederlo ai professionisti della riabilitazione. E dunque? Non possono essere altri che i genitori, indirizzati da professionisti , in grado di sviluppare con loro una collaborazione centrata sul punto di vista della famiglia e del bambino.

Insomma, quello che può cambiare il bambino non è la cosiddetta "terapia", ma l’esperienza che compie.

Prima parlavo di esperienza non solo intensiva ma anche appropriata. Cosa significa? Si possono spendere fiumi di inchiostro su questo argomento, ad esempio andando a disquisire sui presupposti concettuali di un metodo piuttosto che di un altro. Ludi verbali! Io credo che la verifica dei risultati sia lo strumento migliore che ci dice se va bene quello che abbiamo fatto oppure no: il bambino è cambiato? Il bambino impara? Il bambino è più motivato, più attivo nel fare esperienza? Il bambino ne è più sereno e fiducioso?
Se le risposte sono “Sì” allora quello che gli abbiamo proposto intensivamente va bene. Là dove le risposte sono “No”, allora dobbiamo verificare e cambiare.

Questo blog si propone come occasione di confronto su questi argomenti: è perciò aperto a chiunque, genitore o professionista, sia interessato a dare il proprio contributo di esperienza o di parere.
Conto di arrivare nel giro di pochi mesi alla definizione precisa di una prassi di collaborazione fra genitori e professionisti che sia soprattutto semplice.

Dr. M. Cerioli