I PIU’ RILEVANTI FATTORI DI
CURA
A)
PARTECIPAZIONE ALLA CURA: riconoscimento del ruolo che
i genitori hanno nel prendere decisioni riguardo i propri figli; aiuto fornito
alla famiglia ad identificare le alternative su cui basare le decisioni.
Riconoscimento della famiglia come elemento fondamentale dell’équipe di cura.
B)
PROSECUZIONE DELLA CURA IN AMBITO DOMESTICO:
essenziale per evocare tutte le potenzialità del bambino e permettergli di
generalizzare i propri apprendimenti e le capacità di adattamento alla vita
quotidiana.
C)
IL TRATTAMENTO STESSO: insieme degli interventi di
cura e terapia, inclusi gli eventuali ausili. L' approccio olistico è un
approccio alla persona nella sua globalità, considerando le dimensioni
biologica, psicologica e sociale e le reciproche interrelazioni attraverso un
intervento multidisciplinare.
D)
EDUCAZIONE DEI GENITORI: provvedere a continue e
costanti spiegazioni riguardo le condizioni del bambino (cause, decorso,
prognosi).
E)
INFORMAZIONE DEI GENITORI: garantire una adeguata
informazione di carattere sanitario e sociale sulla patologia del bambino,
attraverso suggerimenti riguardo la lettura di materiale e la ricerca di
informazioni presso altri genitori.
F)
ACCESSIBILITA’ DELLE CURE: provvedere ad una sollecita
risposta alle richieste; fornire adeguati luoghi di cura, facilitazioni per
parcheggio e orari, un ragionevole tempo d’attesa.
G)
UTILITA’ DELLE CURE: il fatto che l’insieme degli
interventi svolti favorisca l’evoluzione delle abilità del bambino ed il
miglioramento della qualità della vita del bambino e della famiglia.
H)
VALUTAZIONE DELLA DISABILITA’: valutazione della
disabilità del bambino in termini di continuità, chiarezza e semplicità
d’esposizione, tenendo conto dell’impatto emotivo dell’argomento sui genitori.
I)
PROGRAMMA DI CURA: individuazione degli obiettivi
terapeutici (a breve, medio e lungo termine) e degli strumenti che si intendono
utilizzare. Il programma di cura viene accordato con la famiglia, verificato e
aggiornato periodicamente durante il periodo della presa a carico; costituisce
uno degli elementi di verifica del progetto riabilitativo.
L)
COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI: necessità del Servizio
di fare riferimento anche ad altre fonti di esperienza. Necessità della
condivisione delle informazioni tra tutti coloro che sono coinvolti nella cura
del bambino (collaborazione con la scuola, altri specialisti, agenzie che a
vario titolo si occupano del bambino). Importanza della coerenza e della
comprensione tra le figure sanitarie e non, per contribuire anche alla
chiarezza del messaggio trasmesso alla famiglia.
M)
SOSTEGNO EMOTIVO: necessità di fornire un adeguato
sostegno emotivo ai familiari, cioè l’ascolto e la comprensione delle loro
ansietà circa la crescita di un bambino con disabilità dello sviluppo, delle
loro richieste di consolazione e sicurezza, riconoscendo l’impatto emotivo di
tali argomenti (evitare le “sentenze” inappellabili e concentrare l’attenzione
della famiglia sulle potenzialità del bambino). Favorire le consultazioni
psicologiche e la formazione di gruppi per iniziative di self-care.
N)
CONTINUITA’ E CONSISTENZA DELLA CURA: provvedere
continuità nel tempo in modo che gli stessi professionisti operino come
regolari erogatori della cura. Collegare le informazioni da una visita
all’altra e da un professionista all’altro.
Da
Rosenbaum
PL, King SM, Cadman DT
Measuring processes of caregiving to phisically disabled children
and their families. I: identifying relevant components of
care.
Developmental Medicine and Child Neurology, 1992 34,103-114